Выкарабкаться из болезни до уровня самостоятельной социальной адаптации казахстанскому ребенку можно, но только волею судеб и своих родителей. Во всех иных случаях дитя и его родители столкнутся только с имитацией заботы и малорезультативными реабилитационными манипуляциями. На сегодняшний день в Казахстане хоть какие-то разумные шаги предпринимаются только неправительственными организациями, изредка поддерживаемые в этом государством. К теме реабилитации детей с ДЦП журнал обращался восемь лет назад (см. asiadaily.net/a1489).
Проблемы тогда были обозначены, но за эти же годы больших изменений ни в политике инвалидизации, ни в реабилитационной деятельности не наблюдается. Манипулятивный подход в детской реабилитации несколько сгладился, но и мотивационная терапия в разных ее формах не стала сутью работы наших специалистов. По-прежнему буйным цветом цветет, особенно в областных центрах, советский манипулятивный подход, очень часто для антуража и для непосвященных дополняемый заморскими словесными упаковками.
В самой здравоохранительной системе по-прежнему нет продуманной и последовательной политики в сфере реабилитации детей с инвалидностью. Это целый клубок собственно медицинских, реабилитационных и социально-психологических проблем. Но распутывать его надо, и лучше бы не в одиночку родителям. Формально у нас много разных ассоциаций, фондов, центров, призванных помогать детям. Думается, их помощь бесценна и результативна, когда речь идет об экстренном хирургическом вмешательстве, правильной диагностике сложных случаев за рубежом по той очевидной причине, что в определенных сферах эта часть детской медицины уже полностью разрушена.
Все намного сложнее, когда речь идет о постоянной и кропотливой работе специалистов с ребенком в местных реабилитационных центрах и в домашних условиях. Практическое отсутствие в Казахстане самой системы реабилитации и специалистов по реабилитации — кинезитерапевтов с высшим медицинским образованием — привело казахстанских родителей и благотворителей к медицинскому туризму, весьма малопродуктивному по самым разным причинам. Например, среди тех большей частью российских, китайских и украинских клиник и центров, которые поддерживаются фондом «Подари жизнь», практически нет организаций, в которых бы велась постоянная работа реабилитологов, она просто по прайсу включена в общий набор стандартных процедур вместе с массажем и тому подобным. Увидеть во многих центрах, в том числе уже и в наших местных, долгое и реальное сотрудничество психоневролога, хирурга, ортопеда и кинезитерапевта — вещь практически невозможная, хотя симбиоз постоянной команды именно этих врачей есть норма для любой европейской клиники, которая работает с детьми.
Но нашими родителями и фондами избираются исключительно коммерческие медицинские структуры по принципу «одна мамочка сказала». Наконец, забывается очевидный постулат: ребенку не идет на пользу время, проведенное в клинике, вдали от детей-сверстников, иногда вне полной семьи, без внятного языкового окружения, в давящих условиях медицинского учреждения, которое является не самым благоприятным местом для любых реабилитационных действий.
Кроме того, по-прежнему даже для наших врачей-психоневрологов понятие доказательной медицины при лечении детского церебрального паралича не существует, когда они в силу разных причин рекомендуют не имеющие никакой научной поддержки такие формы вмешательства в реабилитацию, как использование стволовых клеток, барокамеры, подпороговой электростимуляции, терапии TheraSuit, методов Адели (костюмы космонавтов), использования кро-системы. На таком фоне вне продуманной стратегии, без наличия специалистов, способных результативно вести детей, представляются сомнительными или популистскими призывы уполномоченного по правам детей открыть в Алматы специализированный Центр по лечению ДЦП.
Ребенок в жизненном контексте
Наиболее достойный внимания опыт детской реабилитации — итальянский. Он уникален по общей продуманности, результативности и высочайшему уровню гуманизма. В силу разных причин, возможно, даже субъективных, именно в Казахстане этот опыт начинает распространяться. Итальянский подход отражен в изданной у нас работе «Детский церебральный паралич. Что хотят знать родители». Это один из немногих источников, которые просвещают специалистов и родителей, дают им понимание, чего они должны добиваться.
В Италии реабилитация опирается на серьезную документированную базу. Все проводимые действия согласованы с Манифестом о реабилитации детей, опубликованным в 2000 году и подписанным врачами и инструкторами ЛФК, с Итальянским обществом детских и подростковых нейропсихиатров и Итальянским обществом физической и реабилитационной медицины.
Общий постулат — глобальное видение реабилитации ребенка в его жизненном контексте. Признано, что жизненная среда имеет основополагающее значение для здоровья и благополучия ребенка: поэтому важно, чтобы полученные на сеансах лечения навыки реабилитационной терапии использовались в реальной жизни. Теперь попробуйте соотнести эти адекватные принципы с казахстанскими реалиями реабилитационных учреждений. Большие залы, одновременно несколько крутящихся и орущих детей, постоянно меняющихся горе-специалистов, в лучшем случае с дипломом учителя физкультуры или медбрата.
Вернемся к чужому опыту. Итальянская группа по детскому церебральному параличу (GIPCI) основала ассоциацию, которая привлекла многочисленные реабилитационные учреждения, действующие по всей стране. Даже когда путь реабилитации, нацеленный на приобретение лучших функциональных навыков, завершен, остается необходимость противостоять/содержать/исправлять уже сформировавшиеся физические патологии — в любом случае предотвращение боли благоприятствует любой личной автономии. Ребенок не заброшен, а коллектив врачей продумывает стратегию его не столько реабилитации, сколько жизненного существования.
Вновь наши реалии. Подобно сеансу массовой игры в шахматы, местный или российский именитый специалист делает уколы ботокса детям, которых он видит в первый и последний раз в жизни. Процедура дорогостоящая, не ко всем она применима, но родители ее фанатично добиваются. Однако после нее не следует никакой продуманной кинезитерапии, кроме общих физических упражнений, предлагаемых все теми же физкульт-специалистами.
Предложения итальянцев просты. В 1990‑е сложный вопрос инвалидности ребенка был объединен с его социализацией, которая в наших условиях вновь сброшена только на плечи родителей. Формально рекомендации не требуют затрат, но за ними — другой уровень отношения к человеку. В соответствии с международной практикой сложившийся за последние 10 лет деятельности реабилитационный подход продвигается на основе 6 предположений (см. Рекомендации GIPCI).
Уровень одного человека
Вот уже более десятка лет жизнь, физическое и социальное развитие определенной части казахстанских детишек связаны с работой Розеллы Мерли, итальянского физиотерапевта медфакультета Университета Перуджи. В Казахстане Мерли работает в двух ипостасях: как физиотерапевт с конкретными детьми и как эксперт, который создает информационное поле. Ее реабилитационные действия и рекомендации определены отношением к проблеме инвалидности как к проблеме, которую всегда необходимо решать на индивидуальном уровне.
Ребенок, с которым она или другой специалист по реабилитации работают, должен преодолевать режим физических и социальных ограничений. По ее мнению: «Раннее персонализированное вмешательство, образовательный путь, направленный на достижение разумной автономии, является в любом случае действительными и абсолютными пропедевтическими тенденциями для планирования и управления жизнью во взрослой жизни».
Она реалистка как по отношению к собственной стране, так и нашим обстоятельствам: «Изменение общего видения инвалидности может происходить только от образования, от трансформации общественного мнения, от правильной и целенаправленной стратегии, которая может не только внезапно упасть сверху, но и должна идти шаг за шагом, с процессом зреет снизу».
Действительно, все проговоренное итальянским специалистом очевидно в более и менее значительных жизненных проявлениях. Это бросается в глаза: в Европе везде — от книжного магазина до терминала аэропорта — мы видим взрослых людей и детей с ограниченными возможностями. Не важно, сами ли они передвигаются или с помощью вспомогательных средств — они рядом с нами, в общем потоке.
Не будем приводить шокирующие примеры жестокости казахстанского общества, а оно таковым становится на наших глазах. Два простых примера, с хладнокровным спокойствием социальных структур и общественного мнения, которые призваны оказывать поддержку или хотя бы на что-то происходящее реагировать. Медийно известный пример Камилы Шокановой, девушки с ДЦП, которую охранники не пустили в ночной клуб. Локально ситуация была разрешена только после волны, которая поднялась в социальных сетях и даже отразилась в боящихся собственной тени СМИ.
Другой малозначительный, но любопытный пример решения и воспитания в местечковой педагогике — ситуация в одной из обычных алматинских школ. Родительница запретила своему сыночку помочь перенести с этажа на этаж рюкзак своему однокласснику с диагнозом ДЦП, временно нуждающемуся в подмоге после операции на ноги. Далее со стороны матери последовало негодование в родительском чате по поводу просьбы помочь ребенку и, исчерпав всю площадную аргументацию, она же сердобольно предложила последнему носить только тетрадки. Конечно, в любом общественном мнении это было бы обозначено как дурной тон. Но только не в казахстанской школе. Для директора школы оказалось проще временно обязать тьютора носить рюкзак ребенка, а классная руководительница молчаливо и тактично умыла руки.
Опыт «Кенеса»
Деньги государство вкладывает в поддержку детей с ограниченными возможностями немалые, а ее результативность весьма сомнительна. Все очень плохо: от качественной медицинской и физической терапии до социальных инклюзивных проектов, которые таковыми являются только по названию. Эта поддержка за годы независимости превратилась в нечто симулятивное. Симулятивна помощь медиков, которые вне всяких разумных доводов предлагают дежурный набор медикаментов, который возможен только при постоянном контроле их действенности. В свою очередь применяемая во всем мире операция по удлинению медиальных сгибателей, устраняющая многие физические патологии, в Казахстане специалистам просто неизвестна.
Симулятивны даже пандусы: вспомните, видели ли вы их когда-нибудь в действии в нашем метро? Симулятивна деятельность НПО по реальной инклюзии, когда в специально отведенное место к детям с ограниченными возможностями подсаживают школьников-волонтеров, то ли в роли помощников, то ли подсадных уток. В результате достойная идея доведена до абсурда. С другой стороны, кто мешает тем же родителям самим принимать участие в тех мероприятиях, соревнованиях, акциях, которые изначально не заявляют инклюзию (тот же VeloFrindsJunior), но и не закрыты от возможности включения детей с разными физическими возможностями?
Разумные шаги и эффективные действия предпринимаются центром «Кенес». По предложенной ими в марте этого года Дорожной карте для детей с ограниченными возможностями интегрированное раннее вмешательство действительно может ограничить ухудшающиеся последствия естественной эволюции расстройства. В их концепции и практической работе каждый ребенок с ограниченными возможностями отличается от другого и уникален. Потенциал восстановления больше реагирует на раннее и целенаправленное вмешательство. На сегодняшний день эта часть дорожной карты — программа «Раннее вмешательство» — работает в самом центре. Редкий случай, когда западная доказательная медицина и современный научный подход соединились с позитивной психологической атмосферой, которая в этом учреждении была с первой минуты создания этой организации.
Предлагаемый проект реабилитации, разделяемый между сотрудниками реабилитационных центров и членами семьи, позволяет лучше развить эволюционный потенциал ребенка и обеспечить достижение максимально возможного уровня функциональности и автономии. Состоялись и первые формальные действия: презентации данного проекта Дорожной карты проведены в Кызылорде, Усть-Каменогорске, Алматы, Нур-Султане. В августе состоялся круглый стол в акимате Алматы. В рабочей группе по разработке Дорожной карты приняла участие междисциплинарная команда специалистов центра «Кенес», казахстанские и международные эксперты. Центр проводит тренинги, семинары, но он же успевает приглашать на практические консультации тех самых экспертов и специалистов, которых у нас никогда не было: по кинезитерапии, по психомоторике. Подобного в Казахстане действительно не было, и хотелось бы думать, что эта Дорожная карта в отличие от многих будет реализована.
